Soms word je keihard geconfronteerd met het feit dat je kind ‘niet normaal’ is

Als je kind iets heeft, gaat dat bij je leven horen. Je raakt eraan gewend en het valt je eigenlijk niet eens meer op. Maar soms word je er opeens keihard mee geconfronteerd dat jouw kind niet ‘normaal’ is. En dat is dan best wel even slikken.

Vala (35): Mijn zoon heeft autisme. Mijn zoon is ‘anders’. Maar meestal zien we dat niet eens meer, omdat we er aan gewend zijn. Omdat hij weliswaar autistisch is, maar vooral ook nog zoveel meer. Omdat zijn aandoening, zijn beperking, zijn stoornis, er eigenlijk niet zoveel toe doet. Hij is namelijk mijn zoon. En dus per definitie prachtig in alles wat hij is. Ik weet niet beter dan dat hij is zoals hij is. Zijn autisme hoort bij hem en dus ook bij ons leven. En zoals met zoveel dingen in het leven, groeien ze aan je vast en met je mee en draag je ze bij je zonder het eigenlijk echt te voelen. Want alles went en ‘normaal’ is een subjectief begrip.

Toch zijn er soms momenten dat ik keihard om de oren geslagen wordt met het feit dat mijn zoon dus niet ‘normaal’ is. Zoals laatst tijdens een voorstelling op zijn school. Dan sta je daar, als moeder van een kind dat anders is, op een speciale school, te kijken naar een pandemonium van kinderen die staan te fladderen, wiebelen, echolaliën en zenuwticen dat het een lieve lust is. En toen mijn zoon, uit pure prikkelovergevoeligheid en controleverlies, een schreeuwende klasgenoot die het zo zorgvuldig ingestudeerde liedje verpestte dus maar een flinke linkse directe gaf, kon ik niet anders dan denken ‘Ja, mijn kind is best een beetje raar.’ En dat deed best wel pijn.

Voor degenen die mij de les willen lezen over mijn ontaarde moederschap en over hoe schandalig het is dat ik mijn eigen kind als ‘raar’ bestempel: realiseer je dat dit gevoelens zijn van een moeder die soms verdrietig is omdat haar kind het moeilijk heeft. Die soms kwaad is dat haar kind niet normaal is. Niet omdat ze hem niet accepteert zoals hij is of hem niet goed genoeg vindt, maar gewoon, omdat het best weleens moeilijk is om een kind te hebben met een stoornis. Omdat je soms teleurgesteld bent dat jou en je kind dit overkomt. Omdat je je kind het beter, makkelijker, had gegund. Omdat je je soms schaamt voor het afwijkende gedrag van je kind en je vervolgens weer schaamt dat je je daarvoor schaamt. Want natuurlijk hou je van hem. Onvoorwaardelijk. Hoe anders, afwijkend, raar, moeilijk, of ‘gek’ het ook is. Maar is het altijd makkelijk om het te zien? Nee, zeker niet. Doet het nooit pijn? Ja, natuurlijk wel.

Er was eens iemand die tegen mij zei dat ik me niet zo druk moest maken, want dat ‘een autist zelf helemaal geen last heeft van z’n autisme’. Mijn zoon heeft wel degelijk last van zijn autisme. Iedere dag opnieuw worstelt hij ermee en iedere dag zie ik die worsteling aan. Hoe hij ‘normaal’ probeert te doen, maar het heel vaak gewoon niet voor elkaar krijgt. Soms wordt hij zelfs uitgemaakt voor ‘gek’ in de speeltuin of in het winkelcentrum, door andere kinderen, of zelfs volwassenen, die hem niet begrijpen. Hij begrijpt het ook niet, want hij weet niet wat dan wel normaal is, hoe hij normaal moet zijn. Want hij is autistisch. Wat helaas in deze maatschappij vaak een equivalent is van gek. Dus ja, mijn zoon is gek. En wat vind ik dat soms pijnlijk.

Ik vind mijn zoon de mooiste. De liefste. En de beste. Ik zie elke dag opnieuw dat hij dat is. En meestal is dat het enige dat ik zie. Zijn schoonheid, zowel van binnen als van buiten. Omdat hij mijn zoon, het kínd is. En niet mijn zoon, de autist. Maar soms, soms slaat dat autisme me toch even heel hard in mijn gezicht. Als in een poging me eraan te herinneren dat het er nog is en er ook altijd zal zijn. Me niet te laten vergeten dat mijn kind het moeilijk heeft, pijn lijdt in zijn hart. En dan ben ik even kwaad, verdrietig, omdat mijn kind anders is. Omdat dat anders zijn soms alles wat hij nog méér is overschaduwt. En dat is, simpelweg, heel erg zonde.