Ik héb een handicap, ik bén niet mijn handicap

Vala (35 jaar) heeft Multiple Sclerose. Ze wordt daardoor soms wel beperkt, maar er valt goed mee te leven. Toch zien sommige mensen sinds haar diagnose vooral de ziekte en niet meer haarzelf.

Daags nadat ik gediagnosticeerd was met MS kreeg ik een vriendin op bezoek. Eenmaal op de bank met een kop thee keek ze monsterend mijn huis rond. “Zeg,” zei ze toen, “je moet nu natuurlijk wel verhuizen.” Verbaasd keek ik haar aan. Verhuizen? Hoezo? “Nou,” was haar antwoord, “hier kun je niet wonen met je rolstoel. Je moet wel naar een gelijkvloerse woning natuurlijk.” BAM. Die kwam even binnen. ‘Met mijn rolstoel’. Over welke rolstoel ze het had was mij een raadsel, want voor zover ik wist was ik net toch echt gewoon zelf naar de keuken gelopen om thee te zetten, maar mijn vriendin had duidelijk besloten dat ik nu niet langer Vala was, maar Vala de MS-patiënt. Vala die ziek was. Voor haar was ik mijn ziekte geworden. Al het andere dat ik was, was, samen met mijn gezondheid, blijkbaar linea recta de prullenbak in gegaan.

En zo gaat het sindsdien wel vaker. Sinds ik ziek ben, een handicap heb, is dat voornamelijk wat mensen zien. Niet eens letterlijk, want je ziet helemaal niks aan mij. Ik zit niet in een rolstoel, ik lig niet in het ziekenhuis, ik zie er (al zeg ik het zelf) niet slecht uit. Maar als mensen eenmaal weten van de Multiple Sclerose, dan is het alsof ze je plotseling in een ander licht zien. Word ik bekeken als een niet te benijden mens. Iemand waarmee je medelijden moet hebben. Die beperkt is. Geholpen moet worden. En hoewel het allemaal uit een goed hart komt en vooral uitingen zijn van medeleven en bezorgdheid is dat best weleens frustrerend. Want ja, ik héb nou eenmaal die MS, maar ik bén niet die MS. Die ziekte definieert mij niet. Het hoort, helaas, tegenwoordig bij me, maar het is slechts deel van mij. En als het aan mij ligt, maar een heel klein deel. Ik ben namelijk vooral heel veel andere dingen. Ik ben niet zieke Vala, ik ben Vala die toevallig ziek is.

Mijn ziekte beperkt me weliswaar op sommige momenten, het is een handicap, en inderdaad, ik kan niet alles meer (helemaal) zoals ik dat vroeger wel kon. Maar ik kan echt nog steeds heel veel. En mijn leven draait niet om die ziekte. Ik wil niet gezien worden als die vrouw met die aandoening, want dat slaat gewoon helemaal nergens op. Net zoals iemand zonder benen niet opeens een half mens is, omdat ‘ie een deel van zijn lichaam mist. Mensen met een aandoening, een ziekte, een handicap, willen niet bestaan bij de gratie van wat er met ze aan de hand is. Ons leven bestaat niet alleen maar uit datgene wat we hebben, het is niet alsof we daar dag, dag uit, constant mee bezig zijn. Alsof we geen andere dingen meer te doen hebben. Kúnnen doen. Een handicap gaat bij je leven horen en op sommige momenten vergeet je zelfs weleens dat het er is. Je weeft je leven er omheen, het wordt een ónderdeel van wie je bent. Maar echt, het is niet alles. Gelukkig niet.

Misschien komt er over een tijdje inderdaad een rolstoel. En moet ik gelijkvloers gaan wonen. Maar dan ben ik nog steeds niet zieke Vala in haar rolstoel. Dan ben ik gewoon Vala die een heleboel dingen doet, en is, en daarnaast toevallig in een rolstoel zit. Ik ben mijn ziekte niet en dat ik zal ik ook nooit worden. Want juist omdat ik ziek ben, wil ik zoveel meer zijn. Moet ik zoveel meer zijn omdat ik het de MS het niet gun om mij te gijzelen. Juist door mijn handicap heb ik geleerd hoeveel je eigenlijk kunt zijn en kunt doen en wat er allemaal mogelijk is als je je er maar toe zet. Dat je zélf bepaalt wat jou definieert, ook als het leven je dingen in je schoot werpt waar je niet op zat te wachten. Want ja, het leven heeft mij die handicap gegeven. Maar het heeft van mij toch echt geen gehandicapte gemaakt.