Ze wilden deze foto's posten, maar toch deden ze het niet

19 september 2017

Het is niet altijd makkelijk om op social media open te zijn over je handicap of aandoening. Je hebt niet altijd zin om de realiteit van jouw dagelijks leven te laten zien, als poging begrip te creëren. Want dan kun je het risico lopen dat mensen er niet goed, of zelfs helemaal niet op reageren.

Vooral foto's kunnen heel gevoelige dingen laten zien. En je weet niet altijd of je Facebook vrienden hier zin in hebben of er voor open staan. 

De community van The Mighty heeft zulke social media posts aan de leden van hun community gevraagd, en dit was het resultaat. Het leven met een chronische aandoening verdient per slot van rekening juist deze aandacht en respect.

1. "Hier zet ik mijn eerste stappen na een darmverwijdering. Ik geef nooit alle details bij een post op social media. En de ziekenhuis-look is ook niet echt mijn meest aantrekkelijke, haha." 

 

2. "Dit was de eerste keer dat in met mijn wandelstok naar de universiteit ging. Ik heb deze omdat ik reuma en fibromyalgie heb. Het was de eerste keer dat veel mensen mij met deze dingen zagen, stijfjes lopend en met een gezicht strak van de pijn. Die dag hoorde ik vaak dingen als "Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!" en "Ben je niet wat te jong voor deze ziektes?". Ik heb geprobeerd mezelf er lachend doorheen te slepen."

 

3. "Dit ben ik, terwijl ik thuis mijn maaginhoud die ik niet zelf kan verteren laat weglopen, en met de voeding die door mijn aderen wordt binnengebracht. Ik heb deze foto nooit geplaatst omdat mensen het niet prettig zullen vinden om een zak met gal te zien (ook al heb ik dit nodig om te overleven). En omdat mensen misschien zullen denken dat ik aandacht en sympathie wil, terwijl dit eigenlijk gewoon is wat ik elke dag onderga, maar wat ik verberg voor de buitenwereld." 

 

4. "Het kostte me al mijn energie en kracht om een feestje voor mijn zoon's 14e verjaardag te organiseren. Toen ik aankwam op het feestje, was er een trap van ongeveer 50 treden. Het was voor mij zo moeilijk om naar boven te komen! Maar ik was niet alleen en ik wilde niet zwak overkomen. We hadden versieringen, drankjes, snacks etc. mee en toen ik boven aankwam was ik bang dat ik zou flauwvallen. Toch sta ik op deze foto lachend en rechtop naast hem." 

 

5. "Dit is de eerste keer dat ik weer buiten kwam na de operatie waarin mijn lymfeklieren werden verwijderd, vanwege mijn uitgezaaide kanker. Ik wilde deze foto gebruiken om later op terug te kijken en te kunnen zeggen 'Ik ben daar helemaal doorheen gekomen, kijk hoe goed het nu is vergeleken met toen'. Ik heb de foto toen niet geplaatst, want ik wilde niet dat mensen dachten dat ik om aandacht vroeg. Wat ik ook niet wilde horen was 'Oh, schildklierkanker is toch die ene kankersoort die niet zo erg is?', voorbijgaand aan alle strijd die erbij hoort." 

 

6. "Dit was de eerste keer in mijn electrische rolstoel. Ik was zo blij met mijn nieuwe onafhankelijkheid. Op dit moment twijfelde ik of ik er over zo posten op social media, omdat het zo moeilijk uit te leggen is hoe een chronische aandoening je mobiliteit beinvloedt en waarom iemand zoals ik er veel aan heeft om soms een rolstoel te gebruiken. Gelukkig bleek dat mensen toch heel begripvol kunnen zijn - het uitleggen was een stuk minder moeilijk dan gedacht." 

 

7. "Deze vakantie was geweldig. Ik vond het niet erg om elke dag mijn rollator te gebruiken, maar... niemand van mijn vrienden of familie had mij ooit met dat ding gezien! De rollater is nog heel nieuw. Ik had 'm voor de vakantie gekregen maar ik kon niet geloven hoe ontzettend veel het scheelde! Waarom ik deze foto toch niet heb geplaatst is omdat ik nog steeds mentaal moet verwerken dat ik een wandelstok en een rollator nodig heb." 

 

8. "Deze foto is vorig jaar genomen, toen ik vijf weken lang in het ziekenhuis lag. Ik was zo blij dat ik eindelijk een centraal infuus had, nadat 24 pogingen om een infuus aan te brengen waren mislukt."

 

9. "Wanneer ik mijn streefgewicht heb bereikt, kan eindelijk mijn neussonde eruit. De ziekte van Crohn heeft me nog niet verslagen, niet na zes buikoperaties, niet na al mijn bloedtransfusies, niet na mijn stoma-operatie, niet na mijn 21 jaar lang durende strijd en niet na mijn meest recente twee weken durende verblijf in het ziekenhuis, dat op 5 uur afstand van mijn familie ligt. Dit is maar een momentopname... I got this!"