Vind jouw sport
Van atletiek tot zwemmen: met onze Sportzoeker vind je gemakkelijk jouw favoriete sport of activiteit. Met meer dan 4250 sportclubs is er altijd een sport die bij je past.
Alyssa heeft Posttraumatische dystrofie. Deze aandoening levert zó veel pijn aan haar ledematen op, dat ze tegenover een arts weleens liegt over de hoeveelheid pijn. Maar waarom zou je daar over liegen? “Niemand geloofde me.”
Posttraumatische dystrofie staat bekend als een van de pijnlijkste aandoeningen die er bestaat. Als je de pijn moet aangeven op een schaal van 1 tot 50, dan kom ik op 48 uit. Omdat ik al 9 jaar met deze aandoening kamp, heb ik genoeg ervaring met pijnmanagement van dokters, neurologen en andere specialisten in de zoektocht naar verlichting van mijn pijn.
Toen ik net mijn diagnose had gekregen, werd ik geïntroduceerd in de wereld van het ‘beschrijven van je pijn’. Met veel geduld ging ik door de vragen heen om zo goed mogelijk aan te geven met welke mate van pijn ik moest dealen. De ene keer zat ik op 48 van een schaal tot 50, de andere keer op een 9 van een schaal tot 10, afhankelijk van het soort onderzoek waar ik aan meewerkte. Maar hoe meer specialisten op het gebied van pijnbestrijding ik zag, des te sterker begon ik me te realiseren dat ik gewoon niet eerlijk tegen hen kon zijn over mijn pijnlevel.
Daarom koos ik een getal uit dat geloofwaardiger zou zijn voor de arts die tegenover me zat. Ik ging steeds sneller door de vragenlijst heen, sommige vragen vulde ik niet eens meer in. Waarom? Omdat ik het gevoel kreeg dat als ik eerlijk antwoordde, ik vreemd werd aangekeken en anders werd behandeld. Mensen geloofden me gewoon niet. Ik kreeg opmerkingen als: “Het is niet mogelijk dat je hier zo rustig kunt zitten als de hoeveelheid pijn die je ervaart zo hoog is.” Of: “Als je echt zoveel pijn had, dan zat je nu bij de eerste hulp te schreeuwen en te huilen.” Als ik mijn pijnniveau eerlijk zou invullen zou dat geen enkel verschil maken in de behandeling voor pijnbestrijding. Het enige verschil was dat mensen me niet zouden geloven, en daarom sloot ik een compromis.
Na jaren eerlijk te zijn geweest over de hoeveelheid pijn die ik had, koos ik nu een getal uit dat ook hoog was, maar niet ‘te hoog’ in de ogen van anderen. Ik wilde geen drama queen zijn. Vanaf dat moment verdwenen inderdaad de vreemde blikken en de kwetsende opmerkingen over hun ongeloof. De afspraken verliepen veel vlotter. Ja, het is een leugen, en het geeft niet eerlijk weer hoe ik me echt voel. Het is fantastisch dat artsen met een schaal werken waarop je de pijn kunt aangeven, maar zo’n schaal geeft niet het hele plaatje weer. Soms is het makkelijker een compromis te sluiten in plaats van het gevecht aan te moeten gaan met iemand om geloofd te worden.
Wat ik heb geleerd van mijn aandoening is, is dat pijn subjectief is. Pijn is dat wat de patiënt zegt te voelen. Niemand anders kan de pijn voelen die jij voelt. Jij bent de enige die begrijpt welk effect de pijn op je heeft. En er is nou eenmaal geen enkele pijn-schaal die dat een ander kan duidelijk maken.
Van atletiek tot zwemmen: met onze Sportzoeker vind je gemakkelijk jouw favoriete sport of activiteit. Met meer dan 4250 sportclubs is er altijd een sport die bij je past.