Een brief aan mijn 7-jarige zelf, net nadat ik mijn diagnose te horen kreeg

20 oktober 2017

Wat zou je tegen jezelf als kind zeggen met de kennis en wijsheid van nu? Chloë (19) heeft cerebrale parese (hersenverlamming). Haar levensweg ging daardoor niet over rozen, maar als ze toen had geweten wat ze nu allemaal wist….Dit is haar brief aan zichzelf.

Lieve Chloë,

Op dit moment ben je 7 jaar en je staat op het punt om aan boord te stappen voor de reis van je leven. Deze reis zal je wereld in een compleet nieuw licht zetten. Het zal je dingen laten zien waarvan je nooit gedacht zou hebben ze te zien. Je zult mensen ontmoeten die je anders nooit ontmoet had ontmoet. Maar helaas zal deze reis ook zwaar zijn. Het zal je uithoudingsvermogen op de proef stellen. Het zal je frustraties bezorgen en je soms overstuur maken. En toch ben jij in staat om hier bovenuit te groeien. Uiteindelijk zul je heel veel plezier uit elk aspect van je leven halen.

Je hebt nog maar net te horen gekregen dat je cerebrale parese hebt, oftewel: hersenverlamming. Hier heb je nog nooit van gehoord, en je hebt ook geen idee wat het is! Geen zorgen, mama heeft er veel informatie over opgezocht om je zoveel mogelijk te steunen. Al deze afspraken in het ziekenhuis vind je gek en onnodig. In jouw ogen is er helemaal niks mis met je. Je beperkingen worden je later pas duidelijk.

Want heb je je ooit afgevraagd waarom je op je tenen moet lopen en waarom je veel vaker valt dan je vrienden? Vind je het niet gek dat je geen sprongetje kunt maken, dat je altijd moe bent en dat je zo worstelt met het maken van rekensommen? Heb je er ooit bij stilgestaan dat je linkerbeen zo pijnlijk aanvoelt? Ik weet het: voor jou waren al die dingen heel normaal en hoorde het er gewoon bij.

De fysiotherapeut zal gips voor je maken die je om je been moet dragen. Ik ben bang dat je daar helemaal niet blij mee zult zijn. Helemaal als de fysiotherapeut vergeet om een leuk patroontje op het gips te maken. Je bent boos vanwege dat witte gips. Dit betekent wel dat je vrienden er stickers op kunnen plakken. En ooit zal dit een leuke herinnering worden.

Helaas is het dragen van schoenen in combinatie met gips een ramp. Ik weet dat je van meisjesdingen houdt en dat je het liefst mooie schoenen draagt zoals elk meisje. Probeer hier alsjeblieft niet al te erg van overstuur te raken (en ook geen sportschoenen door de schoenenwinkel te smijten). Schoenen zoals alle meisjes die dragen is nu het allerbelangrijkste in jouw wereld. Maar echt, er is meer dan dat.

Mensen zullen niet altijd aardig tegen je zijn. Sommigen zullen je uitschelden en je opzij duwen. Ze zullen grappen maken over hoe je loopt, en ze geven je daarmee het gevoel dat je er helemaal niet toe doet. Gepest worden voor iets waar je werkelijk niks aan kunt doen is als kind het ergste wat er is. Het spijt me dat je dit moet meemaken. Het spijt me voor alle keren dat je je niet goed genoeg voelde zoals je bent omdat je een beperking hebt. Niemand verdient dat, en het is bovendien niet waar dat jij er niet toe doet!

Jouw familie laat het niet gebeuren dat de pesters jou zo’n minderwaardigheidscomplex bezorgen. Zij rapen jouw scherven bij elkaar. Ze leren je erom te lachen en grappen te maken. Het lukt je om door je tranen te lachen en in te zien dat er ook grappige dingen aan jouw aandoening vastzitten. Soms vind je het zelf hilarisch dat je over niets kunt vallen –want hoe kan dat nou weer? Je familie leert je ook om openlijk te praten over jouw aandoening, en dat het niet inhoudt dat je minder bent als mens, of dat je niet in staat bent om dingen te bereiken. Zij steunen je bij elke droom die je hebt, ook als je het idee hebt gevat om stewardess te worden. Zie je jezelf al lopen door zo’n smal gangpad, drankjes inschenken tijdens turbulentie?

Op dit moment ben je nog stilletjes en verlegen, maar dat zal totaal veranderen. Door meer over je beperking te leren en er open over te zijn, krijg je meer vertrouwen om echt jezelf te kunnen zijn. Nu weet je nog niet dat je het ooit leuk zal vinden om te spreken in het openbaar voor grote groepen. Maar geloof me, op een dag zal je dat doen.

Medici zullen er altijd voor je zijn en je advies geven. Niet al hun advies is altijd even nuttig. Een boekje met ‘je moet de pijn accepteren’ zal je allerminst helpen. Hou in gedachten dat deze mensen echt geen idee hebben wat jij ervaart. Aan de andere kant: er zijn wel veel dingen die ze wel weten. Op dit moment heb je een hekel aan de oefeningen van de fysio die je elke dag moet doen en die je alleen maar pijn bezorgt. Hoe dan ook: die oefeningen helpen uiteindelijk wel en ze zijn goed voor je. Hou vol, en op een dag in de toekomst zal je er dankbaar voor zijn.

Als de dokter het idee oppert om in een rolstoel te zitten, verwerp dit idee dan niet onmiddellijk. Ik weet dat je koppig bent en onafhankelijk wilt zijn. Maar dat kun je ook blijven in een rolstoel, maar dan op een andere manier. Misschien haat je die stoel nu, en zie je het als een symbool van zwakte. Probeer het te zien als een hulpmiddel wat je energie oplevert en minder pijn bezorgt. Een rolstoel zal je niet tegenhouden om dingen te doen. Het kan er juist voor zorgen dat je de dingen kunt blijven doen die je graag wilt.

Ga er op uit en geniet van dingen! Doe dingen die misschien op het eerste gezicht onmogelijk lijken. Maak je geen zorgen wat anderen daarvan denken. Wees blij met wie je bent en wat je doet, maar leg ook weer niet teveel druk op je schouders. Heb een beetje geduld met jezelf.

Chloë, denk nooit dat je iets niet kunt bereiken. Geloof in wat je kunt, en lach tijdens je levenspad. Soms zal het zwaar zijn, maar er gebeuren tegelijkertijd ook heel veel mooie dingen.

— Chloë (19 jaar)

 

Bron: The Mighty