Toen Julia’s vader een zenuwziekte kreeg, leerde hij haar een belangrijke les

De vader van Julia heeft en spierziekte waarbij de zenuwen zijn aangetast. Toch heeft hem nooit ergens van weerhouden en hij is de beste opa die haar kinderen zich kunnen wensen.

“Mijn vader was altijd al atletisch. Toen ik geboren werd, leefden m’n ouders op een boerderij en genoot hij van het harde werken. In mijn jeugd gingen we vaak wandelen, kamperen, honkballen en speelde we urenlang in de tuin. Hij vond het altijd heerlijk om buiten te zijn. Maar van mijn puberteit tot in mijn twintiger jaren zag ik hem worstelen, niet wetende wat er mis was met zijn lichaam.

Hij zag veel artsen met verschillende ideeën over wat er aan de hand was. Hij werd geopereerd aan zijn rug en daarna begon de spieren in zijn benen snel te verslechteren. Hij ging door een depressie. Tot hij besloot het roer om te gooien en het motto: ‘If you don’t use it, you will lose it’ te hanteren.

Ik weet nog dat ik het er met mijn moeder had over dat hij snel een rolstoel zou moeten en misschien nooit meer zou kunnen lopen. Dat was dertien jaar geleden. Nu is hij 67 en hij loopt nog steeds. Met een stok en beugels om zijn benen en nooit lang achter elkaar, maar hij doet het omdat hij zijn leven wil leven. Hij werkt op zijn land, stookt vuurtjes, rijdt paard, klimt op het dak (terwijl m’n moeder me in paniek belt), is invaller op de lokale middelbare school en speelt met zijn kleinkinderen.

Wanneer we van iemand met een beperking houden, vragen we ons vaak af: waarom hij? Vier jaar geleden werd ik moeder van een kind met een beperking. Mijn dochter heeft het syndroom van Möbius (een ziekte waarbij verlamming van het aangezicht optreedt.). Ik moest toezien hoe mijn kleintje moest zien te overleven terwijl ze operaties onderging en pijn leed. Ik voelde verdriet voor haar. Mijn vader is altijd onze grootste steun en toeverlaat geweest. Hij stond altijd aan m’n zij, steunde ons, ondervroeg artsen, bleef kalm en gaf ons zijn liefde. Op de avond dat we stilstonden bij Möbius Awareness Day, schreef ik dit in mijn dagboek:

Lieve pap,

Gisteren was het Möbius Syndroom Awareness Day. Het is voor ons de derde keer dat we hierbij stilstaan en aan het eind van de dag voel ik me altijd verdrietig. Ik vind bewustzijn belangrijk, maar op deze dag word ik eraan herinnerd dat Elena dit syndroom heeft en voor de rest van haar leven voor uitdagingen zal staan. Ik dacht aan hoe zelfverzekerd, blij en sterk ze is en hoop dat ze de rest van haar leven zo blijft. Toen dacht ik aan jouw handicap.

Ik weet dat je door je beperking door zware tijden gaat. Ik had altijd medelijden met je en voelde me verdrietig omdat je pijn leed. Tot ik gisteravond iets besefte. Jouw beperking heeft jou en mij geholpen te laten zien hoe je sterk blijft en je leven zo goed mogelijk leeft. Je bent een ongelooflijk rolmodel voor Elena. Voor mij ben jij het beste voorbeeld wat ik mijn kinderen kan laten zien. Je kracht en liefde straalt af op mij, wat ik hopelijk weer doorgeef aan de kinderen. Dat zie ik nu terug in Elena. Dankjewel. Ik hou van je.”

Bron en beeld: The Mighty.