Wat zeg je wel en niet als je een onzichtbare handicap hebt?

Een van de grootste worstelingen van een onzichtbare aandoening (los van de aandoening zelf natuurlijk) is hoe het kan dat je er zo gezond uitziet terwijl je je lichamelijk zo beroerd voelt. Dominique heeft zo’n onzichtbare aandoening en vindt het moeilijk: niemand die de schade aan de binnenkant van haar lichaam kan zien en voelen.

‘Als ik de deur uitga, zet ik mijn masker op en ga ik aan de slag met mijn dagelijkse dingen. Ik zit in zakelijke besprekingen, voer conference calls met klanten en toon iedereen mijn gezonde zelf, wat zo zie ik eruit. Soms rij ik in mijn auto naar een bespreking met mijn braces om mijn enkel en knie. Maar op het moment dat ik mijn auto heb geparkeerd, kunnen mijn braces af. Dan trek ik mijn hoge hakken aan moet ik weer de  sterke dame zijn die vriendelijk glimlacht.

Ik zeg wel ‘ik moet’, alsof het een verplichting is, maar het is natuurlijk een beslissing die ik maak uit sociaal oogpunt. Ik leef met een chronische ziekte waarop ik mijn hele leven moet aanpassen, maar voor de mensen die dat niet weten ziet het eruit alsof ik een heel gewoon leven leid.

Maar om eerlijk te zijn is het doodvermoeiend om te doen alsof ik gezond ben en dat ik loop, zit en praat als een gezond iemand. Alleen het is net zo goed vermoeiend om iedereen die ik voor het eerst ontmoet uit te leggen wat mijn medische toestand daadwerkelijk is en ze te zeggen dat ik chronisch ziek ben. Daarom moet ik een keuze maken: kan ik beter uitgeput zijn door iedereen maar uit te leggen wat me nou precies mankeert, of uitgeput door te doen alsof er niks met me aan de hand is?

Ik kies voor de laatste optie.

Als je een onzichtbare aandoening hebt, kan het heel moeilijk te zijn om daar begrip en empathie voor te krijgen. Niemand kan tenslotte inschatten wat jouw medische toestand is alleen door naar je te kijken. Niemand buiten jouw familie en vriendenkring weet waar jij van minuut tot minuut mee worstelt, dus ze zullen echt denken dat alles goed met je gaat. Ze zullen nooit een idee hebben hoe het echt zit, omdat ze het niet kunnen zien.

Je zult de kracht en sympathie in jezelf moeten zoeken om met je ziekte om te gaan. Vind troost in de wetenschap dat er anderen zijn die ook met zo’n onzichtbare aandoening leven en die doormaken wat jij doormaakt. Je hebt twee groepen mensen nodig: je vrienden en familie die aan je zijde staan omdat ze van je houden, en mensen die met dezelfde gerelateerde aandoening rondlopen en waar je steun en herkenning bij kunt vinden.

Daarom maak ik heel bewust de beslissing om een masker op te doen naar de buitenwereld. Soms voel ik me na zo’n dag op kantoor compleet uitgeput en moet ik echt herstellen van alle symptomen waar ik last van heb. Maar er zit ook een andere kant aan: als ik op kantoor ben krijg ik ook mentaal een heel goed gevoel omdat ik met mijn werk mooie en goede dingen voor anderen kan betekenen.

Maar wat wens ik vaak dat ik met een magisch toverstafje kon veranderen op wat voor manier de maatschappij kijkt naar mensen die ‘anders’ zijn. Een (onzichtbare) aandoening of ziekte is niet iets waar je bang voor hoeft te zijn of denigrerend over hoeft te doen. Het enige wat je iemand kunt geven is empathie, want dat is wat iedereen in het leven wil, met of zonder beperking. Niemand zou zich verplicht moeten voelen om zijn of haar gezondheidsissues te moeten verbergen. Iedereen is uniek. Laten we daar iedereen in omarmen, zodat we van elkaar kunnen leren.

Bron: themighty.com