In de twintig en geen sociaal leven: Lakhvinder (28) vertelt over haar handicap

De 28-jarige Lakhvinder wil niets liever dan het leven van een normale 28-jarige leiden. Maar door haar spierziekte zit ze vast aan een verzorgingstehuis waar ze amper een sociaal leven heeft .

Het is zaterdagavond en Lakhvinder zit in haar kamer alleen te eten. Vanuit de andere kamer komt het lawaai van de senioren bewoners. Haar vrienden gaan vanavond naar een concert, maar ze kan niet mee. Lakhvinder is 28 jaar, maar haar sociale leven is vrijwel niet-bestaand.

Ze heeft spinale musculaire atrofie: een progressieve spierziekte, wat betekent dat ze in een rolstoel zit en altijd hulp nodig heeft. Ze woont in een verzorgingstehuis waar ze de jongste bewoner is. ‘Mijn vrienden gaan naar concerten, feestjes, op weekendjes weg en vakantie. Ik ga meestal om negen uur ’s avonds naar bed. Omdat ik weinig hulp heb qua vervoer, kan ik niet vaak uit.’

In het verzorgingstehuis zelf heeft ze weinig aansluiting. ‘Bijna iedereen in dit huis is drie of vier keer ouder dan ik. Er is een lieve oudere dame met wie ik wel eens kleur. Ik probeer gesprekken met mensen te voeren, ook al zijn ze er mentaal niet altijd helemaal bij.’

Het dieptepunt was toen Lakhvinder haar verjaardag wilde vieren. Het werd een rustig samenzijn in haar kamer. ‘We hadden eten, wat drankjes en rustige muziek. Een van mijn vrienden is kok en kon pas om half 12 ’s avonds komen. Hij kwam alleen even gedag zeggen voor een snel drankje, maar een verzorger kwam binnen om te zeggen dat mijn feestje moest eindigen om 9 uur ’s avonds. Ik wil een 28-jarige zijn die het leven leidt van een 28-jarige, maar ik word behandeld als een klein kind.’

Ze heeft de mogelijkheid om naar een ander verzorgingstehuis te verhuizen, maar dat is te ver van haar huidige baan. ‘Ik heb mijn baan nu vier jaar. Mijn werkgever is altijd heel ondersteunend geweest. Ik wil mijn werk niet laten gaan. Het is alles voor me, mijn onafhankelijkheid. Dus als mensen zeggen dat ik mijn baan moet opzeggen, doet dat veel pijn. Ze willen dat ik niet meer werk zodat ze me ergens kunnen stoppen.’

Bron: The Independent