Natalie (46) 'Mijn downie zorgt soms voor een Apocalyps, maar je kunt wél met haar lachen'

Natalie (46, getrouwd, huisvrouw) is moeder van Joris (16), Lonneke (13) en Laura (9): ‘Dat Lonneke Downsyndroom heeft, wil niet zeggen dat ik me door het leven sleep’

‘Lonneke is vaak het blijste kind ter wereld. Blij om mij te zien, blij om de hond te zien. Blij met spinazie, blij met klei, blij met regen. Maar ze kan ook bloedchagrijnig en driftig zijn, dwarsliggen en slecht te corrigeren zijn. Bij een gewone puber valt er dan nog wel iets te onderhandelen, bij mijn Downdochter breekt op zo'n moment de Apocalyps aan. Het gaat weer over, weten we inmiddels. Maar er gaat – voor ons allemaal, ook voor haar – wel veel energie in zitten.

Ik wist vrij snel na de bevalling al dat er iets mis was. Mijn zwangerschap was heel anders dan die van Joris. En toen Lonneke geboren was, stonden er in no time twee kinderartsen in de verloskamer met elkaar te mompelen. Op dat moment had ik geen idéé want ons te wachten stond met een kind met Down, want je zag niet zo gek veel aan haar.

Pas na de eerste maanden tobben met drinken en eten, met zoveel intensieve begeleiding en therapie, dacht ik weleens: 'Laat haar gewoon eens met rust.' De beperkingen van Lonneke werden me pijnlijk duidelijk en de moed zakte in mijn schoenen bij het idee hoeveel energie het zou kosten om haar woordjes te leren en te leren lopen, áls dat er al inzat.

Het zijn tot nu toe dan ook dertien zeer intensieve jaren geweest. Verdrietig ook, om te zien dat Laura met anderhalf jaar al meer kon dat Lonneke die toen bijna zes was. Bij mijn derde zwangerschap heb ik elke denkbare test laten doen. Lonneke's chromosomenmix is 'domme pech' volgens de artsen, daarom durfden we een derde aan. Maar twee gehandicapte kinderen zag ik niet zitten. Als er een zorgelijke uitslag was geweest, had ik het weg laten halen. Mensen die me daarom veroordelen mogen een weekje meedraaien met Lonneke, eens kijken of ze er dan nog zo over denken.  

Lonneke is mijn baan geworden, ik ben moeder en amateur verpleegkundige, fysiotherapeut, spelbegeleider en logopedist. Down of niet, we merken dat ze het gelukkigst is als ze dingen zelf kan doen. Dus ik ben al vanaf haar geboorte één grote stimuleringsmachine. Ik ben er van overtuigd dat het aan al die activiteiten te danken is dat ze zichzelf redelijk goed kan wassen en aankleden. Ze kan ook zelf eten, is sinds haar zevende zindelijk en leert het een en ander op haar speciale school. Als ouder moet je beseffen dat je er honderd procent in kunt stoppen, en dat je accepteert dat er soms nog geen dertig procent uitkomt. En dat dat niet aan jou of aan haar ligt, maar dat het gewoon is wat het is.

Wat er kan gebeuren met een kind dat veel hulp nodig heeft, is dat het een heel gezin kan gijzelen. Daarom gaat Lonneke al sinds ze zeven is elke maand een lang weekend logeren, soms bij een van de grootouders, soms bij mijn zus, meestal op de zorgboerderij waar ze graag is.

Haar broer en zus groeien wel op met begrip en compassie voor mensen die anders zijn. Ze zijn gek op hun zusje en zij is gek op hen. Lonneke heeft van ons een heel aards gezin gemaakt. Je krijgt ons niet snel gek, niks of niemand is perfect, we doen het ermee. Ik heb weliswaar een zorgenkind, maar ik sleep me niet door het leven. Lonneke is natuurlijk op vele fronten een echte kneus – en dat zeg ik met liefde – maar ze staat ook fantastisch onbevangen in elke dag. Wat ze aan liefde krijgt, geeft ze dubbel terug. Ze is niet alleen maar 'Down', ze is ook sociaal, ze ervaart dingen intens, ze is ontwapend en je kunt ontzettend met haar lachen. Die dingen tellen ook. Die dingen maken een leuk mens van haar.’