7 dingen die je kan doen als mensen naar je gehandicapte kind staren

De zoon van Charlie Beswick kwam ter wereld met een ‘half’ gezicht. Pas toen ervoer zij hoe het echt is als mensen naar je kind staren. Door die reacties wilde ze zich het liefst thuis opsluiten. Tegenwoordig weet ze hoe ze om moet gaan met de blikken, het gefluister en sporadische kind dat van schrik in huilen uitbarst.

‘Ik zeg niet dat ik het niet meer zie, of dat het niet meer pijn doet, maar ik zie er niet langer tegenop mijn zoon mee naar buiten te nemen. Hopelijk helpen de volgende tips jou ook’:

1. Neem het niet persoonlijk
Harry is niet het soort kind dat mensen dagelijks zien. Hij ziet er, net als mensen in rolstoelen of ontbrekende ledematen of verwondingen, anders uit. Nieuwsgierigheid is natuurlijk. Sommige mensen kijken discreet, terwijl anderen ons met grote ogen aangapen. Het is moeilijk om het niet persoonlijk op te vatten, maar ik weet zeker dat als die mensen je kind of geliefde voor de tweede keer ontmoeten, ze niet meer zo kijken. Ze staren niet naar de persoon. Ze staren naar de aandoening. De meerderheid van de mensen bedoelt er niks slechts mee. Ik vergelijk het met de manier waarop auto’s afremmen als er een ongeluk op de andere rijbaan is gebeurd. Het is niet jouw fout, maar ook niet die van hen. Het is geen aanval op je kind. Het is geen veroordeling richting jou als ouder. Ze begrijpen het simpelweg niet.

2. Lach
Dit is een van de meest ondergewaardeerde verdedigingsmiddelen die we hebben. Een lach richting starende ogen kan twee effecten hebben:

Er gebeurt niks. Ik kan uit ervaring zeggen dat dit weinig voor komt. Als ik naar iemand glimlach (meestal een tiener) en er komt geen reactie en ze blijven staren, dan wil ik diegene het liefst slaan ja. Maar de kans is groter dat mensen zich ongemakkelijk voelen en wegkijken of zich comfortabel genoeg voelen om je te benaderen.

3. Bereid je voor op vragen
Ik voel me tegenwoordig een wandelende vraagbaak. Wat is er met je zoons gezicht gebeurd? Waar is zijn oog? Krijgt hij nog een nieuwe? De vragen zijn veranderd sinds Harry’s gezicht is geëvolueerd, maar ik heb nog steeds een voorraad standaardantwoorden op veelvoorkomende vragen. Het komt zelden voor dat ik verbaasd ben door een bepaalde vraag, hoewel het kleine meisje dat mijn zonnebril van mijn gezicht trok om te kijken of ik wel twee ogen had me verraste (en aan het lachen maakte). Als je eenmaal hebt geaccepteerd dat mensen staren omdat ze niet begrijpen waar ze naar kijken, kun je je voorbereiden op vragen en die beantwoorden. Het alternatief is de adrenaline door je lichaam voelen jagen op het moment dat iemand een gesprekje aanknoopt en het voelt alsof je mond vol watten zit. Ik heb dat meegemaakt. Denk even objectief na over wat iemand zou willen weten over je kind of geliefde en probeer op je gemak te raken met het beantwoorden van die vragen.

4. Beheers dat stemmetje
Er is altijd dat stemmetje in je hoofd dat negatieve dingen roept. ‘Iedereen kijkt’, ‘iedereen vindt hem lelijk’, ‘ze denken allemaal dat je een vreselijke moeder bent’. Dat stemmetje overstemt iedere andere rationele dialoog en als ik geen boodschappenlijstje had gemaakt was ik waarschijnlijk met niks thuisgekomen omdat ik niet meer helder kon nadenken. Dat stemmetje heeft enorm veel macht. Je creëert er je realiteit mee en het kan je gevangen houden of juist vrijwaren. Ik zeg niet dat het makkelijk is, maar werken aan wat je tegen jezelf zegt, is essentieel voor je veerkracht en mentale gezondheid. Je bewust worden van die innerlijke dialoog is een heel goed begin.

5. Wees pro-actief
Dit is een moeilijke en het kan ook best even duren, maar het is verreweg de strategie die me de meeste voldoening geeft. Als ik nu mensen zie kijken, lach ik terug en vraag ik Harry te zwaaien. Of ik introduceer hem. Op dat moment krijg ik alle vragen waar ik me thuis al op had voorbereid. Soms schuifelen mensen weg, maar vaak blijven ze even praten en hebben ze na dat gesprek wat geleerd. Ouders die beschaamd zijn omdat hun kind naar Harry wees, zijn mijn favoriet om mee te praten. Ik vertel ze dat het oké is en zich geen zorgen hoeven te maken. Dan heb ik de controle in handen en niets voelt zo goed als de touwtjes van je eigen leven in handen nemen.

6. Ga er niet naar op zoek
Vroeger ging ik van huis met de verwachting dat mensen zouden staren. Als ze dat dan deden, kon ik ze wel wat aandoen. Hoe durfden ze naar me te staren? Niet gezond. Als ik je vraag witte auto’s te tellen, zie je er opeens duizenden. Hersenen zijn fantastisch in zien wat ze willen zien. Focus op je eigen plezier. Als je naar het gefluister en het gestaar op zoek gaat, vind je het ook.

7. Weet wanneer je zelf ook een staarder bent
Oh de ironie: ik heb een hekel aan staren, maar zodra ik een ander kind met een afwijking zie, betrap ik mezelf er ook op. Niet omdat ik oordeelde of onbeschoft was, maar omdat ik me afvroeg of ze een soortgelijke aandoening hebben als Harry. De zoon van een vriendin zit in een rolstoel en zij bekende dat ze vaak naar andere rolstoelen kijkt omdat die misschien net een moderner, meer up to date model zijn. Je weet nooit waarom iemand staart. Je kan je tijd spenderen aan je dat afvragen en zorgen maken of je kan accepteren dat het gebeurt, voorbereid zijn met je strategieën en besluit om van de dag te genieten.

Bron: The Mighty.