Je vleugels uitslaan: hoe doe je dat als jongere met een beperking?

Vivian van Leeuwen (23) is docent Nederlands in opleiding en heeft een zeldzame darmziekte met chronische vermoeidheid, doofheid, slechtziendheid en rolstoelafhankelijkheid tot gevolg. Ze vraagt zich af: hoe maak je je los van je ouders als je zorgbehoefte zo groot is?

Stappen met vriendinnen, naar de bioscoop, winkelen, logeerpartijtjes, zonder ouders op vakantie, schoolkamp, alleen thuis zijn, op jezelf gaan wonen… allemaal dingen die doodnormaal zijn voor de gemiddelde puber. Dingen waardoor je leert om zelfstandig te zijn, op eigen benen te staan, waardoor je je ouders steeds minder nodig hebt en steeds meer je eigen leven opbouwt. Dingen waardoor je logischerwijs minder afhankelijk wordt van je ouders. Eng, spannend, nieuw, anders, jazeker, maar wel heel normaal en positief. Behalve als je een ziekte of handicap hebt: dan verloopt dat losmakingsproces heel anders. Of, beter gezegd: dan is er soms niet eens spráke van een losmakingsproces.

Ik prijs mezelf altijd gelukkig met de hechte band die ik met mijn ouders heb: we brengen veel tijd samen door en ik vertel ze heel veel over wat er in me omgaat. Maar ik weet dat die band niet per se vanzelfsprekend is: dat we zo close zijn, heeft heel veel te maken met dat ik voor mijn welzijn compleet afhankelijk ben van hen. Zij dragen alle zorg voor me, zien me op mijn best en op mijn slechtst en zijn er altijd, mijn hele leven geweest als ik en mijn krakkemikkige lijf hulp nodig hadden. Heel erg fijn en waardevol natuurlijk, maar het heeft er wel voor gezorgd dat dat natuurlijke losmakingsproces bij mij totaal niet heeft plaatsgevonden.

En dat merk ik maar al te vaak. Ik mis mijn ouders snel als we een keer niet bij elkaar zijn en heb nog wat kindse trekjes in het tonen van affectie. En doordat de keren dat ik buitenshuis heb gelogeerd op één hand te tellen zijn – ziekenhuisverblijven uiteraard niet meegeteld – en ik nooit op schoolkamp ben geweest, leun ik nog erg op mijn ouders bij mijn intrede in de buitenwereld. Dat is ook de belangrijkste reden dat ik het nog niet zie zitten om uit huis te gaan: ik weet al 23 jaar niet beter dan dat ik mijn ouders om me heen heb, elke dag weer, en zonder momenten waarop dat geleidelijk is verminderd, zou ik me waarschijnlijk cold turkey heel eenzaam gaan voelen.

Natuurlijk is er van acuut op mezelf gaan wonen nog geen sprake, maar het is wel iets wat regelmatig in mijn hoofd opduikt: qua sociaalemotionele opvoeding loop ik echt nog wel wat achter. En dat is niet de schuld van mijn ouders of van mij, maar gewoon het resultaat van de omstandigheden. Want alleen thuis blijven, uit logeren gaan, zonder zorg van mijn ouders mee op schoolreis… die dingen waren – en zijn - gewoon niet mogelijk, daarvoor is mijn zorgbehoefte té groot.

Toch is er in de laatste twee jaar wel iets veranderd: sinds we gebruik maken van zorgbegeleiding – gediplomeerde mensen die we kunnen inzetten om met mij mee te gaan als ik ergens naartoe wil of om thuis voor mij te zorgen – ben ik véél meer dingen gaan ondernemen. Daardoor ben ik ook tot de conclusie gekomen dat ik dat stap voor stap dingen zélf gaan doen, zónder ouders erbij, heb gemist op het moment dat het vanuit ontwikkelingsperspectief moest gebeuren. Dat het daardoor komt dat mijn ontwikkeling wat achterloopt en dat ik zo close ben met mijn ouders. En weet je? Eigenlijk is het best oké. Dat het goed is om close te zijn met mijn ouders en dat ik daar echt niet de enige in ben.

Maar vooral heb ik beseft dat het vanzelf wel goed komt met het losmakingsproces. Als ik kijk naar een paar jaar terug, ben ik nu veel meer dingen zelf aan het ondernemen en ben ik veel minder clingy, en zo zijn er wel meer fronten waarop ik mijn sociaalemotionele ontwikkelingsachterstand aan het inlopen ben. ik merk aan alles dat ik stukje bij stukje wat volwassener word, en bovendien: ik ben drieëntwintig. De wereld ligt aan mijn voeten, het leven begint pas en ik heb juist nu alle tijd om dingen te leren mee te groeien met mijn veranderende leeftijd en omstandigheden. Op mezelf wonen hoeft nog niet, en langzaam maar zeker komt die zelfstandigheid wel en komt dat ‘ik ben kláár voor die zelfstandigheid’-gevoel ook wel. Tot die tijd geniet ik er nog lekker van een moederskindje te zijn.