Wat je beter niet kunt zeggen tegen ouders van een gehandicapt kind

Esther (51) is moeder van Joris van 19 (met een verstandelijke beperking) en van Sophie van 14 (en eigenwijs.) Bijna dagelijks loopt ze tegen goedbedoelde  opmerkingen aan van mensen die het allemaal wel denken te snappen. Haar zoon is anders en gedraagt zich ook zo. Esther wordt alleen af en toe gek van de blikken vol medelijden, de afkeuring en de goede raad die ze soms krijgt.

1.Maar hij heeft wel een lekker bekkie hè? Je ziet niets aan hem.
We lopen door de supermarkt. Een plek die garant staat voor opmerkingen en bemoeienissen als je een gehandicapt kind hebt. Joris bemoeit zich altijd graag met de inhoud van de karren van andere mensen. Best lastig soms. We komen een bekende tegen. Ze vraagt hoe het met me gaat. Met mijn linkerarm houd ik Joris in bedwang en met mijn rechterarm zet ik de spullen terug die hij uit de schappen heeft getrokken. In een wat ongelukkige positie grijns ik terug en zeg: ‘Nou, je ziet het.’ Joris heeft zich inmiddels losgewurmd en heeft zijn zinnen op het volgende schap gezet. De bekende kijkt me met medelijden in haar ogen aan en zegt: ‘Ach, maar hij heeft wel een lekker bekkie hè? Je ziet echt niets aan hem.’ Ik laat de spullen voor wat ze zijn en loop door. Joris volgt mij, dat doet hij altijd, en ik zucht eens diep….

2. Wordt hij weer beter? Of blijft ‘ie nou altijd zo?
Totdat die vraag me voor het eerst gesteld werd had ik er zelfs nooit over nagedacht. Ik zie dat wat Joris heeft niet als een ziekte. Hij heeft een verstandelijke beperking. En ja, we doen er alles aan om hem zoveel mogelijk te laten ontwikkelen en we willen hem alle kansen bieden die hij heeft. Maar hij blijft wie hij is. Joris is Joris en dat was voor mij altijd voldoende. Blijkbaar denkt niet iedereen er zo over. Er is iets stuk en blijkbaar, in onze maakbare maatschappij, kan alles wat stuk is weer gefixed worden.
Blijft ‘ie zo? Ik kijk naar die inmiddels lange slungel naast me en realiseer me dat hij niet zo blijft. Hij groeit, leert, ontmoet, beleefd en leeft. Maar dat bedoelen ze meestal niet. Meestal hopen ze dat ik zeg dat het beter wordt. Dat het steeds makkelijker gaat en dat het wel goed komt. Ze vragen zich af of hij beter wordt. Gemaakt zal worden. Normaal zal blijken. Ik denk het niet.
Het komt nooit goed. Maar dat is ook oké.

3. Wat een geluk dat hij bij jou terecht is gekomen… jij kan het aan.
Gewoon irritant vind ik deze. Alsof ik vooraan in de rij stond toen de bijzondere kinderen werden uitgedeeld. Alsof ik, geheel en al vrijwillig zei: ‘Doe mij er maar één met een handicap.’ Alsof ik nu zo’n geluk heb. Ik ben de eerste die toegeeft dat ik heel veel van hem hou, en dat ik hem écht niet meer wil ruilen. Maar als ik alles van tevoren had geweten….. Als ik een bonnetje had gehad? Misschien had ik hem dan wel geruild. Niet omdat ik niet van hem hou. Niet omdat hij niet prachtige dingen in ons leven heeft gebracht en niet omdat ik hem kwijt wilde. Maar het is zwaar. Het is doodgewoon heel zwaar. Ik kan het aan? Ik heb nooit geweten dat ik een keuze had. Ik zit vast aan de zorg, het zorgen en de hele zorgwereld er om heen. De verantwoordelijkheid die ik niet terug kan geven aan hem als hij volwassen is, die zorg zullen ik en zijn omgeving altijd blijven voelen.
Dus geluk? Ik zou het anders noemen.

4. Wat dapper dat je nog aan een tweede bent begonnen. Je hebt alles zeker wel eerst goed laten testen?
Ook weer zo’n dooddoener. Alsof alles testbaar is? Alsof we alles in de hand hebben en alles kunnen uitsluiten? Dat wat Joris heeft zou er in geen enkele test tijdens mijn zwangerschap uitgekomen zijn. Een verstandelijke beperking is niet meetbaar bij een ongeboren baby. Een aantal andere dingen wel. Ik ken het rijtje ook. Een open ruggetje, syndroom van Down, lichamelijke afwijkingen en nog wat dingen. Maar wat wil dat zeggen? Als je het van tevoren zou weten zou je niet verder gaan? Als je het zou weten zou alles anders zijn? Ik vind dat grote vraagstukken. Er zijn zoveel dingen meetbaar tegenwoordig maar nog veel meer dingen niet. Laten testen waarop? En nee, bij mijn tweede dus geen testen. Ik had geen behoefte aan schijnzekerheid.

5. Zal ik hem een keer een weekje van je overnemen?
Vaak denk ik ‘nam iemand hem maar eens een weekje mee.’ Langer mag ook wel. Dan kan ik slapen, uitrusten en op adem komen. En echt, hij mocht ook wel eens mee. Een paar uurtjes, een middag en soms zelfs een hele dag.
Maar een hele week? Of langer? Ik heb het nog niet meegemaakt. Soms gaat hij wel logeren. En dan zegt iedereen: ‘Geniet ervan.’ Tegen mij. Ze weten niet dat ik als hij de deur uitgaat mijn hele lijf, mijn hoofd en mijn denkwijze moet resetten.
Zolang hij in mijn buurt is sta ik op een ‘constant scherp’. En ik plan, ben dingen voor en ben soms te laat. Vaak tegen de tijd dat hij alweer terug komt ben ik pas ge-reset. En het gekke is, als hij eens een dagje op pad ging, voelde ik me gek genoeg sip als men dan zei dat het zo gezellig was. Waarom was het dat bij mij dan niet altijd zo? De fijnste reactie was eigenlijk toen iemand zei, na zo’n gezellig uitstapje: ‘Het is een schatje hoor, maar ik ben gesloopt! Ik weet niet of ik dit een hele week zou kunnen.’
En daar had ik nou wat aan!