Joost (28) kreeg te horen dat hij een progessieve spierziekte heeft

Joost (28) zag de laatste maanden tientallen dokters. Net zo vaak werd hij naar huis gestuurd zonder diagnose. Het zou vast beter gaan als hij even rustig aan zou doen. Nu is er eindelijk een diagnose.

Toen ik voor de zoveelste keer weer onderweg naar huis was zonder dat ik wist wat er met me aan de hand was, heb ik even gedacht dat ik gek werd. Wie weet hadden al die artsen wel gelijk en zat het allemaal tussen mijn oren. Ik sta vrij sterk in mijn schoenen, maar als je zo vaak hoort dat er niets aan de hand is, ga je twijfelen. Ben ik een aansteller? Heb ik psychisch misschien problemen die zich lichamelijk uiten? Moet ik inderdaad naar een psycholoog in plaats van naar het ziekenhuis?

Het begon allemaal met vermoeidheid. Ik leidde een druk leven. Carrière, vrienden, hobby’s Ik dacht: het hoort erbij. Alleen voelde het alsof mijn armen en benen vijftig kilo per stuk wogen. Zo zwaar dat ik ze met moeite opgetild kreeg. Alles was vermoeiend. Lopen, werken, zelfs opstaan van de bank. Natuurlijk dacht ik eerst: ik ben gewoon moe. Ik dacht dat ik voortaan niet meer zo laat naar bed moest. Soms lag ik er om negen uur al in, gewoon omdat mijn lichaam gewoon moe was. Lag ik daar naar het plafond te staren, want mijn geest was die van een man die nog van alles wilde.

Veel slapen hielp niet. De vermoeidheid bleef. Ik probeerde het op een dag uit te leggen aan mijn vriendin. Wat ik omschreef klonk, zo zei ze, helemaal niet als gewoon moe zijn. Het klonk alsof ik ziek was. Daar schrok ik van. Het was nooit in me opgekomen. Ik kende niemand die ziek was, ook niet in mijn familie. Toch belde ik de huisarts en de volgende ochtend kon ik terecht. Hij hoorde me aan, al zag ik al na een paar tellen al dat hij zijn conclusie getrokken had. Hij wachtte netjes tot ik uitgesproken was. Ik vergeet nooit wat hij zei: 'Ik neem je klachten serieus,' om vervolgens te vertellen dat hij dacht dat ik gewoon moe was. 'Een burn-out komt veel voor onder mensen van jouw leeftijd. Als je nu handelt, kun je het nog voor zijn.'

Het was dubbel. Aan de ene kant was ik blij dat ik niet met een of andere enge diagnose naar huis ging. Aan de andere kant voelde ik ook dat dit niet klopte. Ik voelde me niet overwerkt, niet opgejaagd of onrustig. Naar mijn idee was er gewoon iets niet in orde met me. Toch deed ik wat de huisarts zei. Ik nam één dag in de week onbetaald verlof op en kwam die dag mijn bed niet uit. ‘s Weekends ging ik nooit meer met mijn vriendin en vrienden stappen. In mijn hoofd kwam wat rust, mijn lijf bleef moe. Toen mijn vriendin me op een dag met moeite op zag staan van de bank, stuurde zij me terug naar de dokter. 'En dit keer ga ik mee,' zei ze.  

Onder druk stuurde de huisarts ons door naar het ziekenhuis. Ik kreeg plakkers, onderzoeken, foto's en scans. Steeds weer kreeg ik testresultaten waaruit bleek dat er niets met me aan de hand was. Ik was een gezonde kerel.  Zoeken we iets wat er niet is, vroeg ik me steeds vaker af. Dan herinnerde mijn lichaam me er weer aan dat dit geen onzin was. Het duurde 1,5 jaar voor ik een dokter vond die anders naar me keek. Met een open blik. Hij had nog niets besloten voor ik uitgepraat was. Hij nam me serieus wanneer ik vertelde wat ik voelde. Hij was degene die me naar een diagnose bracht. Geen leuke diagnose. Ik heb een progressieve spierziekte. Ik weet niet goed wat de toekomst gaat brengen. Wel dat ik op een dag in een rolstoel zal belanden. Toch zeg ik volmondig dat ik blij ben dat er eindelijk een diagnose is. Ik ben niet gek, ik ben niet moe. Natuurlijk was ik compleet ondersteboven van de diagnose. Het zette mijn hele toekomst op zijn kop. Maar, liever dit dan terug naar de onzekerheid. Ik heb me eenzaam en onbegrepen gevoeld, en het was net alsof ik altijd met mezelf in gevecht was. Nu is de rust terug. Het duurde even voor ik deze situatie kon accepteren. Het is nogal wat. En nog steeds heb ik het daar geregeld moeite mee. Wat ik ervoor terug kreeg is berusting. Ik snap nu waarom ik me zo voel en leer daar langzamerhand mee omgaan. Nu weet ik het tenminste. En weten is zoveel beter dan niet weten.