Vivian (23, meervoudig beperkt) droomt van vrijheid

Vivian van Leeuwen (23) is docent Nederlands in opleiding en heeft een zeldzame darmziekte met chronische vermoeidheid, doofheid, slechtziendheid en rolstoelafhankelijkheid tot gevolg. Die rolstoelafhankelijkheid betekent dat ze allesbehalve vrij is om te gaan en staan waar ze wil, en dat blijkt toch lastiger dan gedacht.

Vroeger vond ik het eigenlijk helemaal niet erg om aan huis gekluisterd te zijn. Ik vermaakte me prima met al mijn hobby’s, en eigenlijk is dat niet veranderd: ik ben absoluut een huismus en misschien zelfs wel een beetje een granny, zo iemand die het liefst om acht uur al op bed ligt en zich totaal niet geroepen voelt om regelmatig te gaan stappen. Maar de afgelopen jaren is de manier waarop ik naar mijn beperkingen kijk wel een beetje veranderd: mijn behoefte aan sociaal contact, zelfstandigheid en onafhankelijkheid is groter geworden. En als je in een rolstoel zit, is vrij willen zijn niet heel handig.

Ik wil de wereld in. Dat is een besef dat de laatste tijd een duidelijke greep op me heeft gekregen. En ik wil vooral zélf de wereld in. Ik wil ervaringen opdoen, plekken zien, leuke dingen doen. Spontáán dingen doen. Het gevoel van vrijheid hebben, van kunnen gaan en staan waar je wilt. Ja, ik heb gelukkig genoeg mogelijkheden om die leuke dingen te doen en die leuke plekken te zien. Maar als ik erop uit wil, betekent dat altijd dat er geregeld en voorbereid moet worden, dat ik moet kijken of er iemand mee kan en dat ik dan ook nog een beetje rekening moet houden met wat die persoon leuk vindt. Echt niet erg, maar complete vrijheid is het ook niet.

Ik denk dat dat toch wel één van de lastigste dingen is aan rolstoelafhankelijk zijn. Ik kan er prima mee omgaan, kan het prima naast me neerleggen en relativeren. Maar als de taxi weer eens laat is en ik talloze medestudenten naar de metro zie lopen, zou ik zo graag ook gewoon zelf het OV willen kunnen pakken. Als er last minute tickets voor een tof concert worden aangekondigd, zou ik zo graag gewoon willen gaan, zonder gedoe. Als er ergens een leuk evenement is, zou ik echt willen dat ik een auto had om het land mee door te crossen, of dat de trein nemen geen barrière voor me vormde. Als ik ontdek hoe leuk ik het vind om ’s avonds ergens iets te drinken of een middagje in een café te schrijven, bedenk ik hoe graag ik zou willen dat dat gewoon kón, zonder dat ik er twee keer over na hoef te denken hoe ik dat het beste kan aanpakken.

Als ik samen met vriendinnen ben, merk ik het ook. Ik heb intens genoten van de keren dat we ergens gingen eten, of dat ik met een goede vriendin ging winkelen of naar de bioscoop ging, zonder ouders erbij. Het voelt dan zo vrij: gewoon samen iets leuks doen, het gezellig hebben. Daarom vind ik het ook fijn dat ik tegenwoordig mensen om me heen heb die ik mee kan nemen als ik iets leuks wil doen, zodat die buitenwereld toch een stukje dichterbij komt… al kan ik ‘m niet in mijn eentje verkennen en niet spontaan doen wat ik zou willen, het kán wel, op een net iets andere manier. En gelukkig is er niets mis met dagdromen.