Wat ik denk wanneer iemand zegt dat ik er niet gehandicapt uitzie

Het gebeurt Merel (28) zo vaak: mensen zijn verbaasd wanneer ze vertelt over haar handicap. ‘Je ziet er helemaal niets van,’ zeggen ze. Goed bedoeld, misschien. Maar ze vindt het niet altijd fijn om te horen.

“Soms denk ik: zat ik maar in een rolstoel. Dat klinkt misschien hard. Waarschijnlijk zijn er mensen die zeggen: je weet niet wat je zegt. Ze zullen gelijk hebben. Ik denk het meestal wanneer ik emotioneel ben. Zat ik maar in een rolstoel, zodat mensen konden zien dat ik gehandicapt ben. Nu moet ik het altijd uitleggen. Aan wildvreemden: winkelpersoneel, bijvoorbeeld. Om ze te overtuigen me met de lift te laten gaan in een winkelcentrum, want die is toch echt alleen voor personeel. Ik wil het niet altijd uitleggen. Het voelt alsof ik op zo’n moment sta te vertellen dat ik anders ben. Ik sta eigenhandig uit te leggen wat ik allemaal niet meer kan. Ik word er altijd zo treurig van. Ook van de blikken van mensen, het medelijden, de aparte vragen. Mensen vragen me gerust hoe lang ik nog te leven heb. Oké, slik. Dat wil ik helemaal niet met jou bespreken.

Soms denk ik: ik zeg het niet. Ik draai gewoon mee alsof er niets aan de hand is. Maar ja, er is wel iets aan de hand. Ik heb een ernstige spierziekte, waardoor ik altijd doodmoe ben. Mijn spieren doen al tijden niet meer wat ik wil en dat wordt steeds erger. Binnen een paar jaar zit ik waarschijnlijk daadwerkelijk in die rolstoel die ik soms, in een emotionele bui, voor mezelf wens. Natuurlijk blijf ik liever lopen. Maar ik ben het zat om uit te moeten leggen hoe het zit met mij. ‘Je bent dus ziek, maar we zien niets aan je,’ zeggen mensen dan. Het valt ze niet op dat ik soms op mijn onderlip bijt, omdat ik per se lopend naar de winkel wil maar het eigenlijk lichamelijk niet meer kan. Zij zien niet hoe ik op sommige dagen met mijn benen trek. Of hoe ik met mijn ene arm mijn andere arm vasthoud, om ‘m te ontlasten.

Ik ga langzaam achteruit. Mijn ziekte geeft me de tijd om me steeds aan te passen aan mijn nieuwe situatie. De lijst met wat niet meer kan wordt langer. Al probeer ik vooral oog te hebben voor het lijstje met wat nog wél kan. In het voorjaar op mijn blote voeten even door het vochtige gras lopen, bijvoorbeeld. Het lekkerste gevoel ooit. Dat is wat mensen zien. Dat ik loop, dat ik lach, dat ik blij ben. En dat ben ik ook. Het is dubbel: aan de ene kant wil ik laten zien dat ik nog veel kan en dat een leven met een chronische ziekte super waardevol is. Aan de andere kant wil ik ook een realistisch beeld schetsen. Ik heb nu eenmaal beperkingen, hoe je het wendt of keert.

Hoe ziet gehandicapt eruit? Dat vraag ik me altijd af wanneer mensen zeggen dat ik er niet zo uitzie. Ben je alleen gehandicapt wanneer je in een rolstoel zit? Of wanneer je een arm of een been mist? Dat is wel een beetje een kortzichtige invulling van het woord dan. Gehandicapt betekent voor mij dat je lijf iets doet wat je beperkt. Dat is zo bij mij. Je ziet het misschien niet, maar het is wel zo. Dat je het niet ziet zal voor de meeste gehandicapten schelen. Dus laten we het woord iets breder trekken en niet alleen aan een rolstoel denken. Dat zou mij en veel anderen helpen."