Nicole (34, Usher syndroom) is grotendeels doof en blind maar deinst niet terug voor obstacle runs

Directer kon de oogarts die Nicole onderzocht had het niet kunnen zeggen. “Je wordt blind”, was zijn mededeling. Nicole, die al vanaf haar geboorte slechthorend is, ontdekte op haar 24ste dat ze het syndroom van Usher heeft. Een aandoening waardoor je uiteindelijk volledig doof en blind wordt.

Die mededeling ging een beetje langs Nicole heen. “Ik was net moeder geworden, ik studeerde geneeskunde, liep 60 uur co-schappen in de week. Ik had niet eens tijd om er bij stil te staan.” Veel puzzelstukjes vielen er door deze diagnose wel eindelijk in elkaar. Zelf had ze er niks van begrepen waarom ze tijdens het volleyballen de bal totaal niet meer aan zag komen en vaak naast zich neer hoorde ploffen. En dat terwijl Nicole nota bene tot haar vijftiende op hoog niveau had gespeeld. ‘Je saboteert de wedstrijd’, vonden haar teamgenoten. Nicole stopte sindsdien een tijdlang met sporten. Met haar co-schappen en haar kind had ze er toch eigenlijk geen tijd meer voor.

Gek werd het wel dat Nicole thuis over de stofzuiger begon te struikelen. En over haar eigen kind, zodra hij begon te kruipen. Op de afdeling waar Nicole haar co-schappen liep, hoorden ze haar vaak aankomen als ze in de gang over het bordje ‘pas op, hier is gedweild’ struikelde. “Eerst dacht ik dat ik het gewoon over het hoofd had gezien. Vroeger gebeurde me ook wel eens als kind, dat ik de laatste trede miste als ik de trap afliep en daardoor viel. ‘Blinde vink’, riep mijn broertje dan. Niemand heeft zich toen ooit beseft hoe waar dat eigenlijk was.’

Haar droom om gynaecoloog te worden moest Nicole opgeven. Daarnaast stopte ze met autorijden, met fietsen, en uiteindelijk ook met haar werk als verzekeringsarts, omdat haar zicht in korte tijd razend snel achteruit holde. Maar de hele dag binnen zitten is niet echt weggelegd voor Nicole. “Ik voelde dat ik in beweging wilde komen. Ik miste het sporten, de adrenaline en ontspanning die het brengt. Daarom ben ik gaan fitnessen. Oersaai vond ik dat. Ik moest me er echt heen sleuren. Het was gewoon helemaal niks voor mij.”

Hardlopen, daar gaat Nicole wél graag de deur voor uit, merkte ze. De sportschool hielp haar aan hardloopbuddy’s. “Samen hebben we echt moeten ontdekken hoe mijn buddy en ik dat konden doen. Als het regent terwijl ik ren, versta ik niks meer. Tijdens het rennen houden we een touw vast. Als mijn buddy het touw strak trekt dan weet ik dat we links afgaan, als ze het laat vieren dan gaan we naar rechts.”

Voor Nicole mocht de adrenaline wel wat worden opgevoerd. Daarom deed ze met haar buddy mee aan wedstijden. Zoals bijvoorbeeld de Nacht van Groningen, een tocht van tien kilometer in het donker. En aan de Dam tot Dam loop. Vervolgens werd de lat weer wat hoger gelegd. “Mijn hardloopgroepje had zich opgegeven voor een obstacle run. ‘Ik zou wel mee willen doen’, zei ik. ‘Gewoon proberen’, werd er gezegd. Omdat zo’n parcours ook door water gaat, moet ik mijn gehoorapparaten uitdoen. Ik leg het parcours dan haast volledig blind en doof af. Toch geeft het me juist het gevoel dat ik leef.”

Hilarisch noemt ze het juist, als ze zonder begeleider naast zich een smalle palletbrug over moet rennen of een muur beklimt. “Mijn man vind het ook wel komisch als hij me door het slijk ziet ploeteren. Hij fietst met de kinderen mee. ‘Ik zie je wel aan de finish verschijnen’, zegt hij dan. Hij weet dat hij me toch niet kan tegenhouden om mee te doen. Ieder zijn ding, denkt hij. Voor mij betekent het dat ik zelfstandig blijf. Juist als ik hele dagen thuis zou zitten creëer je angst. Het geeft me vertrouwen in mezelf door dingen te blijven ondernemen die ik nog steeds kan.” Dat houdt in dat Nicole ook haar hardloopschoenen aantrekt als ze op vakantie is. “Ik lijn de riem van mijn blindengeleidehond om mijn middel, en ik ga. Ik voel me er goed bij. En doordat ik een sporthorloge draag, kan mijn man precies volgen waar ik ben.”

Dat het op een dag volledig stil en donker zal worden, daar houdt Nicole zich niet mee bezig. “Ik weet dat die dag komt, en voor die tijd kan ik er toch niks mee. Wat morgen komt, weet niemand. Maar wat ik nu allemaal kan en meemaak, dat pakt niemand me meer af.”