Tamara heeft een stofwisselingsziekte, maar met haar loopfiets kan ze toch shoppen

09 juni 2018

Wat doe je als je door een stofwisselingsziekte steeds meer moeite krijgt met bewegen en lang staan? Dan kun je voor je dagelijkse boodschappen een elektrisch vervoermiddel kiezen. Of je gaat zoals Tamara Schiedon op stap met een loopfiets!

Tamara (45) heeft de zeldzame stofwisselingsziekte MPS1 type Scheie. Bij stofwisselingsziektes heb je een verstoring in het omzetten en verwerken van stoffen die zorgen voor opbouw van weefsels zoals spieren, botten en organen. Er bestaan veel verschillende soorten van dit soort aandoeningen waarbij een bepaalde stof niet goed wordt aangemaakt. Bij Tamara zorgt de ziekte dat haar botten en gewrichten worden aangetast.

In een vlog voor de patiëntenvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte (VKS) vertelt ze over haar dagelijkse leven met haar aandoening. Het lopen en lang staan kost haar steeds meer moeite. "Mijn tussenwervels zijn ook weg. Dus ik zak een beetje in elkaar", vertelt ze. "Mensen zeggen vaak: het lijkt wel of je gekrompen bent. Dat klopt ook."

Om toch zelfstandig op pad te kunnen om bijvoorbeeld bij haar zoontje te gaan kijken bij het voetballen, zocht ze naar een handig vervoersmiddel. Ze keek eerst naar een elektrische step, maar dat was toch niks voor haar. "Als ik daar op ga zitten dan doe ik helemaal niks meer." Ze vond zichzelf ook nog niet een vrouw voor een rollator of een scootmobiel.

Zo kwam ze uit bij een loopfiets: de NRG-bike. Die zorgt ook letterlijk dat ze energie overhoudt, omdat ze erop kan zitten en toch met haar benen de fiets vooruit beweegt. "Het is een loopfiets waarbij je toch in beweging bent, maar ik heb dan geen last van het staan of het omhoog houden van mijn lichaam. Ik heb nu geen last van mijn rug en ik heb nu weer de regie terug. Ik kan nu gewoon gaan winkelen zonder dat iemand mee hoeft met een rolstoel."

In haar video showt ze haar loopfiets vol trots. "Is het niet een tof ding", zegt ze met haar rollende Rotterdamse tongval. "De mensen kijken dan misschien wel naar mij, maar dat deden ze toch al. Ik blijf zo in beweging!"

De loopfiets van Tamara is trouwens ook geschikt als je chronische pijn hebt, gewrichtsklachten hebt of als je COPD hebt.

Bron: www.stofwisselingsziekten.nl