Jules (19) heeft ontelbaar keren zijn botten gebroken en toch kan niets hem stoppen

De kans dat Jules (19) iets breekt, is heel groot. Hij heeft Osteogenesis imperfecta, een bindweefselziekte die zijn botten ontzettend breekbaar maakt. Je zou zeggen dat hij daardoor extreem voorzichtig door het leven gaat. Niets is minder waar. Het liefst leeft Jules zich met zijn rolstoel uit op de hockeyvloer.

Dat er na zijn geboorte iets aan de hand bleek te zijn met Jules, dat was duidelijk. Zodra hij als baby verschoond werd, lag hij te krijsen van de pijn. Zijn ouders schrokken toen ze erachter kwamen waarom. “Ik had een paar ribben gebroken, en mijn bovenbeen. Inmiddels heb ik wel honderd breuken gehad, ik ben opgehouden met tellen. Mijn schouders, enkels, ribben, benen, soms had ik echt zware breuken.” Dat klinkt pijnlijk en dat is het ook.  Toch weerhield het hem niet om aan van alles en nog wat mee te doen. “Ik speelde net als alle andere kinderen buiten, ik zwom en voetbalde met vriendjes.” En dan opeens kon Jules door zijn been zakken en zijn been breken. “Ik moet echt opletten met mijn lichaam, maar ik voetbalde er niet minder om. Het kwam voor dat ik dan mijn been brak, maar ik had tenminste wel lol gehad!”

Even voor de duidelijkheid: Jules is niet onnodig roekeloos. Ook als hij niks doet, kan hij iets breken. “Een keer lag ik in mijn bed toen ik me omdraaide. Door die beweging brak ik mijn bovenbeen. Met mijn aandoening weet ik dat er steeds weer een moment komt waarop die pijn van een breuk er is. Je kunt daarom maar beter gewoon dingen doen.”

Inmiddels zit Jules in een rolstoel. Daarmee is hij nooit gepest of raar aangekeken. “Het scheelt, denk ik, als je jezelf niet zielig vindt. Ik stel me altijd open naar anderen. Als iemand zich afvraagt wat ik heb, dan mogen ze me daar altijd naar vragen. Soms zie ik kleine kinderen kijken. ‘Papa, waarom zit hij in een rolstoel’, hoor ik ze dan tegen hun vader zeggen. Als ze dan zelf naar me toe komen om het te vragen, vind ik dat alleen maar leuk. Wat ik wel gek vind, is als oudere mensen me aanstaren. Net alsof ze nog nooit een rolstoel hebben gezien!”

Problemen ondervindt Jules niet echt in zijn rolstoel. Hij redde zich dan ook prima op een reguliere basisschool. “Ik zat in die tijd nog niet op een sport, maar aan de gymles deed ik wel bijna altijd mee. Twee keer per jaar kregen we een speciale rolstoelgymles. Zo kwam ik erachter dat ik rolstoelhockey onwijs leuk vind.” Nu, acht jaar later, vindt hij dat nog steeds. “Je speelt het in een sportrolstoel. Daarmee raak je zo op snelheid, tot zo’n zestien kilometer per uur. Ik hou van het samenspel, de snelheid en de tactiek van het spel. Als ik last heb van mijn been of mijn rug, dan voel ik dat tijdens een training niet meer. Tijdens het hockeyen ben ik echt even vrij van alles.”

Het hockeyen gaat hem bijzonder goed af. Dat hij uitblonk, had Jules zelf niet eens zo door. Het was zijn trainer die het opmerkte. “Voor ik het wist werd ik geselecteerd voor het Nederlands team. Ik voelde me vereerd. Ik wist daarvoor niet eens dat er zoiets als een Nederlands E-hockeyteam was!’ Het belletje van de bondscoach, dat hij mee mocht doen met de trainingen, was voor Jules een van vele hoogtepunten. Want er volgde daarna nog een hoop mooie momenten. “In 2014 deed ik voor het eerst mee aan het WK. We speelden in München. Omdat ik een nieuweling in het team was, had ik niet gedacht dat ik op mijn best zou spelen.” In tegendeel: Jules was dat jaar topscoorder van het team en hij en zijn team wonnen het WK. Twee jaar later, tijdens het EK, wonnen de Nederlandse E-hockeyers wéér. Nu maakt Jules zich op voor het WK in september. “Met minder dan de overwinning nemen we natuurlijk geen genoegen.”

Hockey is voor hem veel meer dan een spelletje dat gewonnen moet worden. “Aan het hockeyen heb ik veel vrienden overgehouden. Er zit een jongen in mijn team, tien jaar ouder dan ik, die dezelfde aandoening heeft. Hij zit in een andere levensfase dan ik, en daar pik je toch dingen van mee. Zo woon ik nu nog thuis, maar ik zie er niet tegenop om ooit op mezelf te wonen. Ik denkt dat wel dat dat goed gaat komen. Hockey heeft me mentaal sterker gemaakt. Dat geeft me vertrouwen in mezelf en in mijn toekomst.”