Vivian (24, meervoudig beperkt) wil niet altijd inspirerend gevonden worden

Vivian van Leeuwen (24) is docent Nederlands in spe en heeft een zeldzame darmziekte met chronische vermoeidheid, doofheid, slechtziendheid en rolstoelafhankelijkheid tot gevolg. Ze krijgt vaak van mensen te horen dat ze haar inspirerend vinden, maar stelt dat niet altijd op prijs.

‘’Je bent zo inspirerend!’’ Oké, steek je hand op als je a) een functiebeperking of ziekte hebt en b) een beetje moe wordt van deze uitspraak. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het mooi, echt mooi als ik mensen kan inspireren met de dingen die ik doe en met hoe ik in het leven sta. Maar… inspirerend zijn is voor mij persoonlijk echt geen levensdoel. Zeker als het erop neerkomt dat men je inspirerend vindt omdat je je bed uitkomt, je aankleedt en iets doet met je dag, ook al ben je gehandicapt. En soms komt het erop neer dat ze je inspirerend vinden omdat je niet zielig gaat zitten zijn. Excuus, maar ik vind dat geen prestatie.

Ik vind het belangrijk dat mensen míj zien en niet mijn beperking. Ik wil dat ze laten zien wie ik bén, wat ik kán, wat ik dóe en waar ik voor stá. En ik heb het geluk dat ik die mensen ook om me heen heb, maar ik zie vaak genoeg mensen die inspirerend worden genoemd omdat ze simpelweg de deur uit gaan. ‘’Goh, wat goed dat je buiten bent en zo!’’ Ja, tuurlijk is dat goed, maar denk je dan echt dat iemand met een beperking gewoon de hele dag binnen in een hoekje zit? Ik denk dat mensen nog heel vaak in stereotypes denken als ze nadenken over mensen met een beperking.  ‘’Joh, wat inspirerend dat je gewoon werkt en naar school gaat en een goeie outfit aan hebt!’’ Dit is eigenlijk gewoon raar om te horen. Alsof mensen niet verwachten dat je, als iemand met een ziekte of beperking, ook gewoon een leven leidt en kwaliteit van leven hebt en dat ook belangrijk vindt.

Maar het werkt ook een andere kant op. Want soms heb ik wel eens het idee dat, in de ogen van gezonde mensen, iemand met een ziekte of beperking altijd inspirerend moet zijn. Altijd veel wijze lessen aan de dag moet leggen en altijd positief moet zijn. Maar weet je, er is geen functieomschrijving hoor, je krijgt er geen handleiding bij als je een diagnose en een rolstoel krijgt. Wij doen ook maar gewoon wat we denken dat goed is en wat goed voelt. En denk alsjeblieft niet dat we altijd positief zijn en altijd vol in het leven staan. Wij hebben soms ook keiharde tegenslagen en baaldagen en vinden het soms knap lastig om te accepteren dat we sommige dingen niet kunnen. En we zijn niet op deze wereld om te inspireren. We zijn er om ons ding te doen, net als iedereen, op een manier die bij ons past, net als iedereen.

Ik wil best inspirerend zijn. Maar noem me dan inspirerend omdat mijn blogs over onderwerpen die me aan het hart gaan, jou aan het denken zetten. Noem me inspirerend omdat ik al mijn tentamens van mijn opleiding in één keer heb gehaald. Noem me inspirerend omdat je het tof vindt dat ik me door mijn beperkingen niet laat tegenhouden om grootse dromen en doelen na te jagen. Noem me inspirerend om wat ik doe en kan, om wat ik heb bereikt en ga bereiken. En stap af van het idee dat mensen met een ziekte of beperking altijd maar inspirerend zijn, of altijd maar positief. Want dat is niemand. Wij doen ook maar gewoon wat, en we zijn in dat opzicht net zo inspirerend als willekeurig welke persoon.